Los últimos meses están siendo duros. No sé si más que antes, es decir siempre fue todo duro con Leo porque siempre ha sido muy movido y difícil de controlar, de entretener y de seguirle el ritmo… pero ha dejado de ser un niño constantemente feliz, ni siquiera gritaba cuando se hacía daño a no ser que le doliera mucho. Ahora hay días en los que todo son gritos de frustración, unos días más y otros menos, y no digo que haya dejado de ser feliz pero la frustración y la angustia ahora han aparecido probablemente para quedarse, y unido a que tiene mucha más fuerza y corre cada vez más rápido, que aún no habla y que apenas nos hace caso, la vida en general se complica y a veces nos derrota.
Ha sido un verano muy cuesta arriba en el que nos hemos movido entre el estrés extremo y los momentos menos malos, a veces buenos, pero que son muy a menudo interrumpidos por la angustia casi constante de Leo. Hace tiempo que no escribo porque no me apetece contarlo, y si no lo cuento todo me siento como si estuviera engañando a quienes me leen, como si mintiera, aunque yo no soy de esas personas que piensen que hay que decirlo todo a la cara, no. Pienso que cada uno puede y debe guardarse lo que le apetezca, pero tampoco soy muy de secretos sino de abrirme porque te libera, y para eso escribo este blog. Sin embargo a veces no quiero poner palabras a lo que me pasa por la cabeza o a cómo me siento cuando estoy con él, ni me apetece reconocer que a estas alturas, con 5 años, habría avanzado mucho más. Pensé que este sería un blog del seguimiento de sus avances, pero poco puedo escribir sobre eso. Quizás debería ponerme como deberes escribir una entrada sobre todos sus logros, porque seguro que hay muchas cosas que por la costumbre das por sentado.
A veces pienso en cómo afrontarían nuestra situación las personas que conozco y ellos tampoco aprueban mi examen mental. Yo la primera. Ellos no lo harían ni mejor ni peor que nosotros, porque no hay una forma perfecta de comportarse con una situación como la nuestra. Hacemos lo que podemos, perdemos los nervios, nos deprimimos, nos levantamos una y otra vez, sonreímos, lo pasamos bien y en dos segundos la situación se tuerce y hemos de salir corriendo de una fiesta de cumpleaños, del parque o de casa de un amigo. Y a veces lo asumimos y otras nos derrumbamos un poco, o mucho, y te pones a llorar en urgencias con tu hijo no porque piensas que tiene algo grave sino porque sabes que te van a decir lo de siempre, que no tiene nada y que no le pueden calmar pero tú ya has agotado el resto de recursos.
Una palabra en la que pienso mucho estos días es el control. Y especialmente el descontrol. Cuando Leo era más pequeño era más fácil controlarlo, tenía menos fuerza y no pesaba los 21 kilos que pesa ahora, era más inconsciente quizás y sobre todo más feliz. Recuerdo que no era un niño llorón. Ahora en cambio tiene mucha angustia, provocada por muchos factores supongo, el no poder comunicarse, la necesidad de estímulos constante, la hiperactividad (no diagnosticada pero en la práctica es como si la tuviera, nos dicen que es un rasgo muy común del TEA). Grita mucho y tiene ataques de ira en los que no es violento con otras personas ni consigo mismo, pero tira objetos al suelo y es casi imposible pararlo. El descontrol otra vez. Porque por mucho que lo detenemos con palabras o conteniéndolo físicamente lo vuelve intentar y podemos estar una hora en bucle, él gritando y tirando todo lo que encuentra al suelo, nosotros reteniéndolo mientras se nos agota la paciencia. E incluso cuando se nos agota él sigue.
Ha llegado un punto en que he dejado de desear con tantas fuerzas como antes que Leo hable o que haga avances en el cole. A veces eso ya no parece lo peor, ahora desearíamos poder controlarlo, rebajar esa angustia y poder hacer cosas cotidianas: ir a comprar, tomar algo, salir de paseo, estar tranquilamente en una barbacoa con amigos, o en el parque… pequeños momentos que poder compartir con él sin que sea una tortura. Como la terapia no le está ayudando a que nuestro día a día sea más fácil y él pueda canalizar sus emociones, nos estamos planteando la medicación. No hay tratamiento para el autismo pero sí para algunos de sus síntomas; por supuesto tienen muchos efectos secundarios y es una decisión que no vamos a tomar a la ligera y que, como todo, va muy lenta, pero vamos a empezar por informarnos con los profesionales para ver las opciones que tenemos.
El verano es una de las épocas más duras, es muy largo y Leo está más irritable de lo normal, se rompen las rutinas y se agobia en casa, básicamente no quiere estar. Es especialmente frustrante cuando te dicen que ha estado genial todo el día en el casal pero nada más salir todo son gritos y rabia, y no quiere ni entrar por la puerta de casa, y entonces te gustaría encerrarte y pasar la tarde gritando a ti también. Una de las peores cosas es que no hay razón aparente, quizás es por la falta de estímulos que tiene en casa y que sí obtiene cuando está en la calle: estar en movimiento, los ruidos de la calle, el aire fresco y… tirar piedrecitas para ver cómo caen o arrancar flores. A eso se limitan sus paseos. Estamos en modo alerta constante y muy pocas veces podemos relajarnos ni dentro ni fuera de casa. Es triste porque en muchos aspectos hemos vuelto atrás. Antes Leo jugaba con más juguetes, hacer torres, puzzles o juegos de manipulación. Ahora sólo juega a esas cosas cuando hace terapia pero ¿de qué me sirve que sea capaz de jugar de manera controlada en una habitación cerrada y con su terapeuta si luego nunca lo hace en casa, conmigo o solo? O sea en la práctica, esa terapia nos está ayudando en algo? A nosotros nos parece que últimamente no mucho, los avances son muy escasos en los últimos meses y apenas hay respuestas útiles para sus crisis y su angustia. Nadie tiene respuestas para nosotros, ni a corto ni a largo plazo. Y eso también es mentalmente agotador. Y te hace sentir muy solo.
Estoy autoconvenciéndome de que no es necesario contarlo todo, tampoco lo estoy contando hoy. A pesar de eso creo que sí tiene sentido seguir escribiendo en este blog, incluso aunque haya perdido parte de la motivación. Y tiene sentido porque hay gente que a veces te lo recuerda, anónimos y conocidos. Hace unas semanas coincidí con una familia en el Tibidabo cuyo hijo también tiene autismo. Leo no podía subir solo a una atracción así que se subió con ellos porque se ofrecieron y porque ellos también tenían “un hijo especial”. No intercambiamos palabras más allá de un “gracias” y una sonrisa pero más tarde la mujer me reconoció como la mamá que escribe el blog de Leo y me escribió un mensaje que me emocionó y me recordó una de la razones más importantes por las que escribo este blog. Porque así no nos sentimos solas, porque está bien que la gente sepa que ese niño no está “siendo malo” sin más, porque sirve de punto de encuentro con otras personas que están pasando por lo mismo, o con personas que no tienen ni idea de lo que es el autismo y aquí están aprendiendo un poco.
Unos de los momentos más duros del verano fue el vuelo de vuelta a Barcelona. Un vuelo de 35 minutos que se hizo literalmente eterno. Leo no tenía un buen día y estar encerrado sin poder moverse no lo lleva nada bien, así que ya entró al avión gritando y se pasó tres cuartas partes del vuelo sin parar de gritar. Una azafata vino a pedirnos que lo calmáramos y les explicamos que tenía autismo y no volvió a inistir. Con la chica joven que estaba sentada justo detrás nuestro no tuvimos tanta suerte, e insistió varias veces que controláramos a nuestro hijo, poniendo cara de fastidio a pesar de haberle explicado que tenía autismo. “Tú tienes la capacidad para entenderlo, él no”, y con esta frase acabé una conversación que no nos llevaba a ningún lado pero ella continuó con su cara de incordio casi todo el vuelo. No soy tan tonta de pensar que voy a cambiar el mundo con este blog, pero espero que los pocos que me lean y que no tengan a algún familiar afectado (esos sí lo entienden) comprendan un poquito mejor lo que es el Trastorno del espectro Autista y tengan algo más de tolerancia para poder explicárselo mejor que yo a la chica del avión.
