Seguimos con la terapia congnitivo conductual dos veces a la semana con Leo y está yendo despacio pero bien. No hay avances milagrosos pero hemos visto que Leo es capaz de aprender y avanzar más de lo que lo haría sin este tipo de terapia. Por ejemplo, Leo no pide galletas como nosotros lo haríamos, pero te lleva de la mano hasta la cocina si quiere una y espera que lo entiendas. A veces es evidente lo que quiere pero no siempre lo es, y este es uno de los motivos por los que comprenderle es tan difícil. Una de las características del cerebro de la persona con TEA es la dificultad para comprender que lo que está en su mente no está necesariamente en la mente de los demás. Cuando Leo tiene sed, piensa que todos tenemos sed. Quiero agua así que te llevo a la cocina y ya asumo que tú ya sabes lo que quiero, porque lo que está en mi mente también está en la tuya, ¿verdad? Es así como funciona su cerebro (cada uno en un grado diferente claro), y esa es una de las razones por las que no saben o les cuesta mentir, u ocultar información que ya conocen, por ejemplo. Y también es uno de los motivos por los que Leo se frustra tanto, no entiende que no le entendamos, y no comprende aún la necesidad de aprender a comunicarse para poder decirnos lo que quiere.
Con la terapia está adquiriendo otras estrategias de comunicación para hacer demandas y que su forma de comunicación no se base solo en llevarte a los sitios y asumir que tú ya sabes lo que está pensando o sintiendo. Es aún pronto pedirle que señale, porque señalar es un proceso más abstracto que él aún no es capaz de comprender, aunque es posible que estemos cerca. Pero por ejemplo poner la mano con la palma hacia arriba cuando quiere algo, es una de las cosas que hemos trabajado con él y ha empezado a hacer. Un gesto tan básico pero que no nace de manera natural en él, si quiere algo no lo pide, te lo quita de las manos. Otra de las estrategias que ha aprendido es a dar dos toques con los dedos a los objetos que quiere que abramos, cuando él no sabe abrirlos, como la botella de agua, o a la caja de galletas, cuando quiere una. En vez de simplemente traerte la caja y esperar. Esto lo ha aprendido en sólo unas semanas y lo ha interiorizado tan bien que ya lo hace con todo, siempre que necesita ayuda para abrir algo. Es uno de los pasos previos a que lo empiece a pedir verbalmente.
Una vez al mes tenemos una evaluación por parte del equipo terapeútico para hablar de sus avances, nuestras preocupaciones, y determinar nuevas metas. En la última sesión que hicimos yo hice la eterna pregunta, la que llevo haciendo desde que Leo tiene unos 18 meses, sabiendo que por vigésima vez seguramente no obtendría una respuesta: “¿Hablará?” Aunque esta vez la formulé de otra manera. No me preocupa ya tanto que no hable, sino que no nos entienda, y eso es lo que pregunté, “¿Llegará a entendernos cuando le hablamos?”. Y por primera vez recibí una respuesta diferente a la que siempre me habían dado, un “no lo sé, aún es pequeño”. Nos dijo varias cosas la terapeuta que yo aún estoy procesando. Una de ellas es que cree que Leo entiende muchas más cosas de las que parece, que no dudemos de ello. Hago un paréntesis para explicar que la terapeuta que hace la evaluación mensual de Leo tiene un conocimiento sobre el autismo y sobre el comportamiento de nuestro hijo que nos alucina. Llega a entender muchísimas cosas en una observación de diez segundos que no he deducido yo en 4 años a su lado. Hay días que hemos llegado con Leo muy alterado y en esos días yo he pensado: “Hoy no van a poder trabajar con él” y sin embargo consigue captar su atención con el juego durante una hora entera, para mis sorpresa. Y lo digo yo que me cuesta la vida captar su atención dos minutos para casi cualquier juego.
Y no sólo eso, la especialista también nos dijo que, después de haber observado a Leo en diferentes sesiones, cree que la capacidad intelectual de Leo no está afectada, es decir, que tiene una inteligencia normal. Al principio de este viaje en el mundo del TEA una vez leí en un libro que el 80% de las personas diagnosticadas con TEA tienen retraso mental. No sé si este dato es cierto, la verdad es que creo que era un libro anticuado, porque estaba escrito hacía dos o tres décadas, cuando los casos más leves de autismo no se diagnosticaban y probablemente no se tuvieron en cuenta para ese estudio. Pero sí que era otro dato más para preocuparme. Porque si ya es complicado que un niño que ya tiene afectada la capacidad para comunicarse o para establecer relaciones sociales, además tenga afectada la capacidad intelectual…. Por supuesto yo siempre he pensado que Leo era listo, eso nos viene de serie a las madres, pero que te lo corrobore una experta en la materia es reconfortante. Saber que aunque le falten herramientas para poder entender el mundo o para poder comunicarse con él, al menos tendrá la capacidad de avanzar de alguna manera para aprender a vivir con ellas y a sortearlas, me da un cierto alivio. La terapeuta justificó esta afirmación por la manera que tiene Leo de jugar. Por ejemplo, últimamente está obsesionado con tirar pelotas y objetos al suelo y verlos caer. O piedras, cuando estamos en la calle. Lo puede hacer cientos de veces y es difícil que pare. Pero ella ha observado que mientras hace esto explora diferentes posibilidades. Las tira de diferentes alturas, acerca más o menos la cara. Las tira a la pared, a un cajón, ve cómo botan, las puede seguir incluso aunque no las tenga a la vista, y eso que la mente de un niño con autismo lo que no ve no existe. Al igual que no puede esconder cosas que ya conoce, como he explicado antes, tampoco existe lo que no puede ver. Es decir, si jugara con él a hacer pasar la bola por un tubo, en general las mentes con autismo no esperan a que la bola pase al otro lado y salga del tubo, no tienen esa capacidad para imaginar el recorrido que está realizando la bola mientras no la ve. Sin embargo él siempre ha sido capaz de seguir los objetos incluso cuando han desaparecido momentáneamente, y sabe que siguen estando allí. Y la manera que tiene de jugar con piedras y pelotas o cualquier objeto pequeñito lo hace siguiendo un patrón que evoluciona, que es cambiante, que no es siempre el mismo y que aunque sea una actividad muy restrictiva y monótona, no es siempre exactamente la misma, él busca los recursos para modificarla y cambiarla, y poder aprender y explorar a la vez. La verdad es que es todo casi hasta fascinante. Lo que no es para nada fascinante es la de tiempo que pasamos al día recogiendo todo lo que tira al suelo… juguetes, cada cubierto del cajón de los cubiertos, papelitos, los granos de arroz de su plato de la cena, los mil muñequitos de Peppa Pig, los 3 millones de piedras que hay desde el cole hasta casa…
Y una última cosa que nos dijo la especialista en esa sesión es que, aunque ella firmemente cree que Leo entiende más de lo que parece, es cierto que aún está muy enfocado en si mismo y es lo que le hace impedir avanzar en su relación con otras personas o en el lenguaje. Pero que en algún momento dará el salto para centrarse más en el exterior, que es cuestión de tiempo y marudez, así que sólo nos queda esperar, seguir acompañándole y ser pacientes. Parece que algunos cambios ya se están dando, sobre todo en el colegio en las últimas semanas no paran de decirnos que está muy centrado, hay menos berrinches, se interesa más por las actividades y ha empezado a hacer cosas que antes no hacía, como seleccionar objetos por colores o señalar en algún momento muy puntual. Vamos por buen camino y él está encantado, porque los días que toca terapia se pone a esperar en la puerta, agarra a su terapeuta de la mano en cuanto llega, se la lleva a su habiatación y me cierra la puerta en las narices asegurándose de que yo me quedo fuera. Empiezo a experimentar lo que será tener un adolescente (o dos) en casa.