Ya hace más de un año que inauguré este blog y había pensado, para ese primer aniversario, hacer una recopilación de los progresos de Leo, para poder compararlo con la descripción que hice de él al iniciar este blog y enumerar todo lo que habíamos conseguido hasta ahora. Reconozco que esa era una de mis intenciones al empezar a escribir. Pero lo cierto es que ni me apetece hacerlo, ni tengo ganas de contar muchas cosas últimamente. No es que esté más triste de lo normal porque disfruto de la vida tanto o más que siempre. Tengo un trabajo (por fin) que me encanta y que estoy sacando poco a poco adelante. Una familia y unos amigos que me arropan y una vida social casi más activa que cuando tenía 20 años, o puede que no más activa, pero sí más plena. Y me cuido físicamente más que nunca para sentirme bien conmigo misma. Me he dado cuenta de que es necesario sentirse bien por fuera y vivir al máximo todos los ámbitos de tu vida porque en conjunto todo eso te ayuda a asumir mejor los palos y a poder afrontar con optimismo las otras áreas de tu vida que no van tan bien. Y por eso yo necesito que tantas otras cosas de mi vida vayan bien. Porque luego está el maldito TEA.
Aunque no vaya llorando por las esquinas ni ese sea mi estilo, hay una espinita que me acompaña permanentemente y que me apuñala sobre todo por las noches. Leo es mi último pensamiento cuando me voy a dormir, el primero cuando me levanto y el que me hace desvelarme en mitad de la noche, a veces sólo unos minutos, otras veces durante horas. Porque aunque evito pasarme la vida preocupándome por el futuro, por la clase de adulto en la que se convertirá, por si tendremos que cuidarle siempre, en la oscuridad de la noche me atormentan esos pensamientos aunque durante el día consiga alejarlos y no obsesionarme con ellos.
Mi estado natural es de persona alegre y optimista, o eso me gusta pensar, (los que se cuelan delante mía en la cola del súper seguro que no piensan lo mismo), pero también a veces toca hablar de lo malo para tapar ese agujero y poder continuar con este blog. Hablemos de que mi hijo con 3 años ya tenía una discapacidad reconocida del 50%, y un carnet de discapacidad que le acompañará toda su vida. Es una etiqueta que no significa necesariamente nada y conozco a otras personas con discapacidad que son maravillosas y valientes y capaces de comerse el mundo. Pero él sólo tiene 3 años y un pronóstico deprimente. Con 4 años ha obtenido el grado máximo de dependencia. Asiste a una escuela ordinaria que aunque nadie me lo haya dicho, yo sé que muy pronto ya no tendres y capaces de comerse el mundo pero no deja de ser triste.zco a otras personas con discapacidad que son maravillosas y valientá cabida y habremos de buscarle una escuela especial, no porque no acepten a niños con autismo ni mucho menos, sino porque dadas sus características, dejará de ser llevadero para el centro y para él.
Leo sigue sin hablar, se comunica pero de una manera muy limitada, aún ni siquiera señala, y yo confieso que tenía otros muchos planes para él. Cuando comencé este blog lo hice con la esperanza de poder contar aquí cómo sería el día que dijera su primera palabra, cómo cambiarían aunque fuera un poco las cosas cuando empezara a comunicarse, cómo empezaría a imitar a su hermano Bruno o tener algún tipo de interés en él, cómo entendería mejor el mundo que le rodea. Pero no, es como si los últimos dos o tres años hubiera estado estancado, y aunque hay progresos no son todo lo relevantes que a mi me gustaría. Porque es ahora cuando empiezo a tener que aceptar que su autismo es más severo de lo que habría esperado.
Creo que hay dos cosas que un padre de un niño con TEA debe aceptar: Una es obligatoria y es el diagnóstico con aproximadamente dos años (algunos más pronto, otros más tarde), en el que te pones en lo peor pero te repones rápidamente pensando que aún es pequeño y te agarras a la posibilidad de que pueda avanzar y acabar llevando una vida normal o relativamente normal. La segunda cosa a la que algunos padres hemos de enfrentarnos es para mi aún más difícil de sobrellevar, y es cuando, aunque nadie te lo haya dicho y sin llegar a hablar de grados, que eso ya no se estila, te das cuenta de que su autismo es severo y las mejoras van a ser con cuentagotas.
Es un sentimiento agridulce ver cómo Bruno crece y se desarrolla a un ritmo normal, es dulce y divertido, gamberro y desobediente y entiende las cosas y se deja llevar, y se entusiasma o expresa su enfado… y a la vez que lo disfruto una parte de mi cabecita está siempre pensando que con Leo me he perdido todo eso, y que él sigue ahí, estancado, sin reaccionar a los abrazos y besos de su hermano, sin haber intentado nunca jugar con él ni buscarle. Con cada avance de Bruno soy más consciente de lo que nos hemos perdido con Leo y aunque todo lo vivido con él también ha sido maravilloso, incluso con sus sombras, Bruno me recuerda que debería haber sido mucho, muchísimo mejor.
Ahora estamos en un momento complicado porque su comprensión verbal sigue siendo casi nula, o si nos entiende nos ignora, pero ahora ya no es un niño de 2 años fácil de controlar y de llevar en brazos. Se ha vuelto salvaje e irascible, y nunca nunca nunca podemos relajarnos. Ya no podemos aplacar sus ansias de salir corriendo sentándolo en un cochecito. Ahora hemos de escoger muy bien a dónde vamos porque en cualquier momento sale corriendo en cualquier dirección y a veces, si no consigue ir a donde quiere, tenemos un berrinche de esos en los que la gente por la calle se te queda mirando. Porque: Leo. Nunca. Está. Quieto. Nunca podemos relajarnos para ir a ningún sitio, lo máximo que podemos hacer es turnarnos e intercambiar hijos. Y además ha llegado la fase de los berrinches provocados por su falta de comunicación. Como no me puedo comunicar, me tiro al suelo y grito, aunque sea en mitad de un paso para peatones, aunque mis padres se hayan pasado el día en un parque de atracciones para que yo me lo pase bien, si al final del día hay una pequeña cosa que no consigo, berrinche máximo.
Pero algunos de los peores momentos son por las noches. Lo más difícil de afrontar son los gritos, al máximo volumen que su garganta es capaz de emitir, gritos de sufrimiento sin motivo y que no podemos detener. No sabemos cuándo van a aparecer ni la duración que van a tener, ni qué los ha iniciado, no sabemos nada ni podemos hacer nada por él, y los vecinos ya nos han hecho patente que los oyen, pero tenemos que convivir con un ataque de gritos que puede durar media hora, una hora, diez minutos… Nunca lo sabemos pero son capaces de hacerte volver loco, porque los gritos de agonía de un niño, igual que el llanto de un bebé, están hechos para que no puedas soportarlos.
Ya no sólo me dan envidia las familias de niños neurotípicos, últimamente también envidio a los padres de los niños que tienen TEA pero que son capaces de comunicarse mínimamente, con sus pros y sus contras. Empecé este blog pensando que algún día Leo podría incluso leerlo y aprender que no lo tuvimos fácil pero que le queríamos muchísimo. No será problema demostrarle cuánto le quiero, aunque haya momentos que querría escapar de casa, pero he de asumir que casi seguro, no podrá llegar nunca a leerlo.
Yo mañana volveré a trabajar y a reír, a ir al gimnasio, a quedar con amigas, a intentar excursiones imposibles con los niños, pero esta noche necesitaba desahogarme, y empezar a reflexionar si tiene sentido seguir manteniendo este blog, porque en las últimas semanas me está costando mucho mezclar dos cosas que son para mi muy importantes: escribir y ver el lado bueno de las cosas.