Estamos muy contentos con la escuela que nos ha tocado, creo que ya lo he dicho en varias ocasiones, sobre todo con el personal y con el cariño y la atención que le dedican a Leo, que les devuelve todo el amor que recibe porque Leo es extra cariñoso con los adultos y ya todos se han dado cuenta. Los niños también le quieren y sus padres se aseguran a menudo de que yo lo sepa. Últimamente una niña de su clase, cada vez que me ve a la salida del cole me pregunta, tres o cuatro veces seguidas como mínimo: "¿Por qué no habla Leo? Leo no habla, ¿por qué?". Y no me extraña que no lo entienda si yo que tengo 30 años más que ella tampoco lo sé explicar.
Y es sobre todo por este retraso en el lenguaje por lo que, a pesar de que nos daría mucha pena tener que cambiarlo de cole, hemos intentado volver a entrar en la escuela especial Carrilet donde trabajan en grupos reducidos exclusivamente con niños con TEA y creemos que podrian darle el empujoncito que necesita para animarle con el lenguaje (ya optamos a ella el año pasado). Hace poco atendí una charla de uno de los terapeutas que trabajan allí y su nivel de comprensión de cómo funciona el cerebro de Leo y todo lo que aprendí en esa charla me hizo sospechar que aquí es donde mejor podrían entenderle, y ayudarnos a entenderle. Y lo más importante es que aunque Leo ha hecho algunos progresos, la distancia entre él y el resto de los niños cada vez se hace más grande, y yo no puedo dejar de pensar que aún podemos hacer algo más por él, y no quiero quedarme con esa espinita clavada para siempre. Tengo un reloj mental siempre en marcha que me recuerda que es ahora cuando más capacitado está para aprender cosas, porque su cerebro es aún como una esponja. Por eso hemos intentado optar a Carrilet por segundo año consecutivo, aunque por segunda vez nos han rechazado. 2 plazas disponibles para 30 solicitudes, estaba bastante claro.
Así que ahora nos estamos planteando las terapias privadas, para intentar avanzar un poco más en su desarrollo, porque le vemos preparado para aprender más cosas. Dejadme que os explique, desde mi máster casero sobre autismo (aunque con más horas de estudio que el de Cifuentes seguro) cómo son las terapias para niños con TEA. Y por adelantado pido disculpas si cometo algún error, estas son mis impresiones y lo que he extraído de lecturas, foros, revistas, conferencias, preguntas a profesionales, experiencias de otros padres y la mía propia.
El autismo es un trastorno que no tiene cura, pero existe la idea generalizada de que con la terapia adecuada podemos ayudar a estos niños a entender y adaptarse mejor al mundo en el que vivimos, y se acaben convirtiendo en adultos más o menos autónomos. Es decir, llevarlo a "nuestro terreno", corregir las conductas negativas, ayudarles a socializarse, a comunicarse, a tener menos frustración.
Hay básicamente dos corrientes principales, la psicoanalista y la conductista; hay muchos estudios sobre ambas, pero diría que no hay pruebas científicas que demuestren que una terapia da mejores resultados que la otra. No podemos coger a dos niños con TEA con exactamente las mismas características, aplicarles la terapia a los dos y ver cuál funciona mejor. Básicamente porque no hay dos niños que muestren los mismos síntomas, ni siquiera en hermanos gemelos con TEA. Y ambas terapias tienen sus defensores y detractores.
La terapia psicoanalista es la que tenemos en la seguridad social de Cataluña y básicamente consiste en 1 o 2 sesiones semanales de 45 minutos durante los cuales la terapeuta juega con el niño y trata de buscar el interés y guiar al niño con juegos concretos, o con intereses, o con conversaciones, respetando el ritmo del niño y dando pautas a los padres para reconducir comportamientos, pero adaptándose a cada niño y asumiendo que a edades tan tempranas no es aconsejable hacer más de una o dos sesiones por semana. Nosotros atendemos un Centro de Atención Temprana (CDIAP) desde hace más de dos años, y yo tengo la impresión de que el avance de Leo se debe más a su desarrollo fuera de terapias que a esos 45 minutos una o dos veces a la semana. Duele admitirlo pero nos hemos empezado a cuestionar si estamos haciendo todo lo que podríamos hacer por él, y si el tiempo que ha pasado atendiendo el CDIAP ha servido para algo, más allá de observarle y darnos algunos consejos.
Luego está la terapia conductual, que es la más popular en EEUU, centrada en corregir las conductas de los niños con un trabajo más intensivo. Una amiga me dijo el otro día que en EEUU siempre van diez años por delante nuestro en desarrollo y yo estuve de acuerdo, aunque un país que permite que cualquier descerebrado lleve armas y que ha votado a un misógino-racista impresentable como presidente también me hace tener dudas. Es una terapia mucho más intensa y en Cataluña no existen centros públicos que trabajen con ella, no sé si será sólo porque es mucho más cara de mantener, auqnue he oído que en otras comunidades autónomas sí que hacen terapia conductual; en Estados Unidos es gratuita si tienes seguro médico. Esta terapia trabaja las conductas de los niños a base de buscar el comportamiento deseado, por ejemplo repetir una palabra, o realizar una determinada acción, y dar una recompensa a cambio. Leo no aprende por imitación ni por el lenguaje, así que entiendo que haya que utilizar otras estrategias para poder conseguir conductas que no le salen de forma natural y que es muy difícil de enseñarle. Ahora bien, dentro de la terapia conductual hay también varias corrientes; hay centros que la aplican de una manera muy intensiva, con 30 o 40 horas semanales de terapia a domicilio (cuestan desde los 600 hasta los 2.500 euros al mes), pero he oido que los niños, aunque acaban aprendiendo las conductas correctas, las acaban realizando como si fueran robots, no porque las entiendan ni surjan de ellos. Desde luego a priori no es lo que escogeríamos nosotros, hacer terapia casi sin descanso personalmente no nos parece el mejor método para Leo, simplemente a veces un niño no está preparado para aprender a ir al baño, o para comer un determinado tipo de alimento... pero quizás en unos meses sí que lo esté, y preferimos ese tipo de enfoque tanto para niños con TEA como para niños neurotípicos, porque hasta Bruno nos está enseñando que él lleva su propio ritmo y que es muy diferente al del resto de niños, y que debemos respetarlo porque no estamos en una competición, y que llegar el primero no significa acabar siendo mejor en nada. También existen otros centros que siguen la terapia congnitivo-conductual, que es una vertiente menos "machacona", con menos horas a la semana, que pueden trabajar con el niño dentro del ámbito escolar o en casa y que respeta los intereses del menor para enseñarle las conductas, y que así las interiorice mejor.
Esta semana hemos concretado cita con dos centros privados, uno de terapia cognitiva-conductual y otro psicoanalista para acabar de decidir por cuál nos decantamos. Yo no puedo evitar sentirme frustrada, agotada y un poco enfadada, porque si ya es difícil que tu hijo tenga autismo, añádele la responsabilidad de tener que escoger la mejor terapia para él sin ser un experto, sin consenso entre los profesionales, sin dinero ni tiempo para poder probarlas todas, sin contar con la opinión de Leo, sin saber si algún día nos agradecerá las herramientas adquiridas o si lo vivirá como un castigo... y con la sensacion de estar en medio de una "lucha de terapias" envueltas por polémica cuando lo que nos gustaría es que estuviéramos todos unidos por nuestros niños.
De momento nos inclinamos por aprovechar herramientas de las dos terapias y puede que combinarlas, no creemos que haya una única y exclusiva manera de trabajar con un niño con autismo, sino que cada niño puede aprovecharse de las múltiples herramientas que ofrecen las diversas terapias, que lo que hoy funciona puede que mañana no funcione y viceversa, así que hay que ir adpantándose a lo que viene, aceptarlo lo mejor que podamos y trabajar sin obsesionarse. También digo que esto es mejor decirlo que hacerlo, cuando el futuro de tu hijo es el que está en juego.
¿Vosotros qué haríais?