Primero de todo quiero agradecer el apoyo y el cariño recibido tras mi última entrada en el blog. No es que las cosas hayan mejorado en si, aún tenemos momentos muy duros de vez en cuando pero yo estoy más animada y con más fuerza, y en parte es gracias a cada comentario, cada like, cada persona que ha entrado a leer y a apoyar de alguna manera este proyecto, este blog. Haber hecho públicos unos sentimientos tan escondidos y encontrar tanto apoyo y palabras de aliento me ha hecho sentir un poco de alivio, así que gracias.
A continuación he escrito un listado de frases que NO decir a la madre de un niño con Trastorno del Espectro Autista. No es una crítica a los que me lo dijeron ni mucho menos, no querría ofender a nadie y entiendo que no siempre sabe uno qué decir. Por eso yo misma prefiero muchas veces no abrir la boca, y uno de mis lemas es: "Si no vas a decir nada mínimamente inteligente, mejor no digas nada". Pero desde la perspectiva de madre, la experiencia vivida y con un poco de ironía, aquí están las frases que en un mundo ideal no existirían. Al fin y al cabo para eso está este blog, para poder compartir un poco de lo que he aprendido hasta el momento:
1. "¿Qué enfermedad tiene el niño?" - No tiene una enfermedad, lo que tiene es un trastorno, y en general no me importa hablar de ello pero si hace menos de 2 minutos que nos conocemos, quizás evita poner en evidencia que has notado que mi hijo tiene una "enfermedad". O hazlo con tacto si no puedes aguantar la curiosidad.
2. "Es un niño como otro cualquiera" - Tiene forma de niño, se comporta como un niño y es bajito tamaño niño... sí, yo diría que es... (redoble de tambor) ¡un niño! Es una afirmación sin mala intención pero a veces resaltar cosas así producen el efecto contrario, te recuerdan las características que le hacen diferente, y él se merece "ser un niño como otro cualquiera" sin que haya que destacarlo. Igual me he vuelto un poco quisquillosa, lo sé.
3. "¿Estás segura de que tu hijo tiene TEA? ¿Pero seguro seguro? ¿De verdad? A mi no me lo parece". Pues sí, seguro que tiene TEA, tardaron meses en diagnosticarlo, ¿quieres que te pase el número de su psicóloga y le preguntas tú?, para quedarte más tranquila digo. El TEA es un trastorno que no se presenta igual en cada niño, de hecho hay una frase que dice "una vez que has conocido a un niño con autismo, has conocido a UN NIÑO con autismo". Aunque no se parezca al superdotado con la mirada en el suelo de Rainman, no significa que no tenga TEA, hay mucho desconocimiento sobre este trastorno y no es culpa de las personas que no lo tienen en su entorno, pero para eso está el blog, para explicaros cómo es NUESTRO niño con autismo.
4. "Lo siento" - No lo sientas. Claro que nadie quiere que su hijo tenga un trastorno pero no necesito el pésame, sino centrarme en todo lo bueno. No me digas que lo sientes porque mi hijo es quien es, siempre fue así. Yo tampoco te daré el pésame si tu hijo no ha sacado los ojos verdes de su abuela, o si es muy rebelde o si no duerme toda la noche. Son rasgos que les caracterizan, pero son bonitos igual, y pueden llegar a hacer grandes cosas en la vida (siendo la definición de "grandes cosas en la vida" mucho más amplia que una carrera brillante o un récord mundial).
5. "Su hijo es un maleducado". No, mi hijo es un niño, quizás la maleducada es usted, que asume que todos los niños de 3 años deben actuar siempre de forma correctísima, pero atención, que igual usted a los 3 años tampoco era un ejemplo de rectitud. Todos hemos sido niños y hay que tener un poco la mente abierta y ser menos amargado. Esta frase la he oído tanto sobre Leo como sobre otros niños que no tenían un trastorno y me indigna, la verdad. Los padres estamos para guiar a nuestros hijos y enseñarles a que se comporten, pero en este proceso de aprendizaje no vamos a llevarlos con una correa y un bozal, puede que haya días que me relaje un poco, que esté cansada o más despistada de lo normal, puede que a veces no tenga los reflejos que debería, pero también soy humana, y créeme que vigilo muy de cerca a mi niño para que no se haga daño, para que no haga daño a otros y para que no moleste. Pero son niños, hace relativamente poco que llegaron al mundo y aún no saben bien las normas de comportamiento.
6. (En el dentista, tras comentarle que mi hijo quizás necesita una revisión pero reconozco que no va a colaborar nada) "¿Pues entonces para qué preguntas?" - No espero que hagas magia pero eres un profesional en tu campo con muchos años de experiencia que a lo mejor tiene alguna sugerencia o idea, a lo mejor ya se ha enfrentado a algún caso así y me puede aconsejar algo, vamos no esperaba frotar una lámpara y que el genio me conceda el deseo de poder llevar a Leo al dentista o a la peluquería y que sea un paseo entre algodones, pero me gusta confiar en profesionales que espero que tengan recursos, o al menos alguna respuesta un poco más empática con nuestra situación. (Luego el dentista se ofreció a que traiga a Leo para probar a ver si conseguimos que colabore pero esta primera respuesta me dejó descolocada).
7. "Una amiga tiene una hija con autismo y es muy duro, tuvo que dejar su trabajo y su vida en la ciudad para irse a vivir al campo". Un rato me estuvo hablando esta persona sobre su amiga y los problemas que tenía su hija, yo le pregunté si igual su amiga había encontrado la felicidad en ese cambio de escenario y con mirada triste me dijo que no. O sea recapitulemos, me cuentas que alguien que conoces tiene también un hijo con autismo que ha acabado cambiando totalmente de estilo de vida para ser miserable mientras cuida de su hija, ¿y me lo cuentas para...? Está claro que una historia así es dura, pero si me la vas a contar, al menos trata de encontrar la manera de añadir un poco de positivismo, algo de luz en la historia. Porque si me la cuentas sólo para ver lo desgraciada que es otra familia, ni me ayuda ni quiero escucharlo.
Aquí acaba este listado, pero no dudo que seguirá creciendo así que igual hay segunda parte, ya veremos. ¿Alguien más que quiera compartir un comentario inapropiado sobre su hijo/familiar/amigo con autismo?