No sabía yo que se derramaban tantas lágrimas al empezar el cole. Ah, pero no hablo de las lágrimas de Leo, hablo de las mías sólo, porque las lágrimas de Leo han sido pocas y cortas, aunque algo exageradas en algún momento. Pero él deja de llorar muy rápido, en cambio cuando yo abro el grifo no hay quien lo cierre.
Lloré el día que recibí el diagnóstico de Leo, seguro, aunque ahora no lo recuerdo, pero tampoco derramé muchas lágrimas, porque ya estaba preparada, al menos todo lo preparada que una madre pueda estar. Pero el proceso de buscar escuela ha sido, en un corto espacio de tiempo, mucho más dramático que ese diagnóstico que todo lo iba a cambiar.
Vimos 8 escuelas y algunas de ellas, escuelas ordinarias sin soporte, donde sabíamos que no había cabida para Leo, y aunque me entristecía un poco, también quise verlas. Vimos escuelas especiales, vimos escuelas ordinarias con Unidad de Soporte a la Educación Especial (USEE) y vimos también un cole específico para niños con TEA. Vimos todas las opciones, nos dijeron siempre que la decisión estaba en nuestras manos, pero la opción que quisimos, Carrilet, el único centro específico para niños con TEA, ah! no estaba disponible por falta de plazas.
Bueno, no pasa nada, quizás estará bien en alguna de las otras opciones, pensamos. Una vez un conocido me dijo que Leo era "carne de USEE" y a mi me gustó, significaba que Leo tenía potencial para adaptarse a una escuela ordinaria, aunque no queríamos forzar esta opción si no era la adecuada. Finalmente y después de un intenso escrutinio, hicimos nuestra lista de coles con USEE. Pero oh, sorpresa otra vez, no nos tocó ninguno de esos centros tampoco, pues este curso hay muchísimos casos de TEA y muy pocas plazas. No sólo no nos asignaron ninguno de esos centros, sino que, para torturarnos un poco más, nos hicieron creer que Leo había entrado en una de esas escuelas que habíamos solicitado, en concreto la que más nos gustaba. Fuimos enseguida a hacer la inscripción, varias veces tuvimos que ir, incluso fuimos el primer día que se publicaron los resultados a comprobar las listas porque no nos lo creíamos. También llamamos al EAP (Equipo de Atención Psicopedagógica) para que nos confirmara si era cierto, que entrábamos en esa escuela. Todos nos lo aseguraron así procedimos con el papeleo e inscripción.
Pero varios días después nos informan de que no es ése el centro que le han asignado a Leo, sino otro que no conocemos y del que nadie nos ha hablado nunca en todo este proceso. Lágrimas otra vez, disgustos, incertidumbre, no saber si mi hijo es un descarte, una pieza de un puzzle que nadie sabe dónde colocar, si nos toman el pelo, si alguien disfruta haciéndonos perder el tiempo y la paciencia. Pero vamos a conocer el centro y nos convencen de que es el mejor para él, de que van a abrir una USEE nueva y que va a estar de lujo porque es una escuela inclusiva y con mucha experiencia.
El primer día de cole es un poco drama, porque en un aula de unos 30 metros cuadrados están los 25 alumnos con sus correspondientes padres, o sea más de 50 personas envueltos en una atmósfera de calor asfixiante y ruido. A ver qué niño se adapta bien a ese ambiente, Leo desde luego no. Pero después del drama inicial, logramos que se quede jugando y nos vamos. O sea, una adaptación más o menos bastante corriente, sin dejar de lado que Leo tiene particularidades que otros niños no tienen, como la ausencia de lenguaje tanto expresivo como receptivo y esa insistencia por escapar, por salir corriendo, que es quizás una de las cosas que más cuesta controlar. Aunque con una puerta bien cerrada se soluciona, tal y como hacemos nosotros en casa.
Es una semana dura también para los padres, porque en nuestro caso, tenemos que hacer malabarismos para coordinarnos, pues estos primeros días nos han insistido mucho para que Leo sólo vaya de 9 (o mejor 9.30h para que no tenga que soportar tanto follón a primera hora) hasta las 12.30h. Ah, pero descuenta el rato que pasas allí con él haciendo la adaptación, así que rápidamente nos plantamos en las 10h de la mañana. Llegamos a casa a las 10.30h, porque hemos de ir en bus o coche, ya he mencionado que el colegio no está demasiado cerca. Y a las 12h hay que salir para ir a buscarlo. Lo que nos deja con un márgen más o menos de 1.30h al día para poder dedicarlo a trabajar, que es lo que tenemos que hacer, nos guste o no, para pagar las facturas. Si alguien conoce de un trabajo en el que dedicando 1.30 horas diarias te dé un sueldo decente, que me lo diga que igual debería cambiar de oficio. Personalmente creo que nos hemos pasado un poco con tanta adaptación, y que hasta que el gobierno no apruebe la 'Baja maternal y paternal por adaptación a P3' quizás habría que hacerlo un poco más fácil para evitar el sacrificio inmenso que hacen las familias.
Pero no acaban aquí las 'aventuras' del inicio de P3. Desde Junio, cuando conocimos la escuela y a la directora, avisamos que se quedaría a comer, como cualquier otro niño, porque en la guardería ya lo hacía, no es nada nuevo para él. Así que acordamos que tras unos días de ir de mañana, se quedaría a comer a final de la semana. Ese viernes, 10 minutos después de llegar al aula, me interrumpen durante la adaptación con mi hijo para informarme urgentemente de que no tenían constancia de que se iba a quedar a comer y que no tienen medios para Leo, lo que me deja a mi a cuadros. Nuevo disgusto. No es mi trabajo preocuparme por los medios que tiene la escuela o que les facilita el Consorci de Educació cuando yo ya he avisado hace meses, y lo que más me indigna es que parezca que mi hijo, que va una escuela pública, no tiene los mismos derechos al resto de alumnos a quedarse a comer. Después de una larga conversación argumento que nadie me había puesto problemas hasta ese día, que yo necesito trabajar para poder pagar las facturas y que no puedo esperar más, a Leo le asignaron esta escuela sin consultarlo con su familia y sin explicarnos que podrían haber problemas con el comedor. Me piden una semana para encontrar una solución, otra semana más sin poder trabajar. Pero finalmente acordamos que se va a quedar porque yo ya no tengo tiempo de organizarme de otra manera, aunque me llevo el disgusto a casa, y no es pequeño.
Al ir a buscar a Leo a las 15h, porque aún no se queda en horario completo, resulta que ha ido todo genial y que Leo, con lo delicado que es para comer, se ha comido la mitad del menú. La educadora que tiene asignada se ha quedado a su cargo en el comedor como medida temporal. A mi en realidad no me sorprende que haya ido bien porque conozco a mi hijo, y aunque tenga días malos y rebeldes, como muchos niños, sabía que iba a estar bien, nunca lo expondría a un sufrimiento injustificado. Seguro que no todos los días irán tan bien, pero la rutina de la comida también es importante para él. Me consta que estos primeros días en el comedor es muy complicado de gestionar para la escuela, con los nuevos alumnos de P3. Hasta aquí lo comprendo. Pero ¿por qué tiene que pagar mi hijo por esa situación? Así como a mi tampoco me gustaría que otros alumnos pagaran por que Leo entorpeciera la dinámica de la clase o angustiara a otros niños de alguna manera, tampoco me parece justo que Leo tenga que pagar por los problemas organizativos de una escuela que presume de ser escuela inclusiva. Pues si es cierto que es una escuela inclusiva, lo debe ser desde el día uno, y no desde que ellos "se organicen".
Superado este primer día de comedor, lo siguiente que nos han pedido es que la segunda semana pasemos a buscar a Leo a las 15h en vez de a las 16.30h, porque, según dicen, será mucho mejor para su adaptación y con las particularidades de Leo, nos lo recomiendan. Parece que ya no deberían quedarme fuerzas para indignarme, pero sí me quedan, y aunque nos venden muy bien sus argumentos, no me parece que lo estén haciendo por Leo, que ya parece estar bastante bien adaptado al ritmo de la escuela. Por ejemplo no ha vuelto a llorar más alentar, ni al salir. No nos están pidiendo que el lunes hagamos un horario reducido para ir viendo cómo va, nos están pidiendo que Leo, un alumno que necesita más atención que el resto (aunque para ello han abierto una USEE, para tener esos recursos) no esté ese rato de la tarde en toda la semana para que ellos puedan organizarse mejor, independientemente de que él ya esté a gusto.
En fin, sólo llevamos una semana y un día de cole, y no puedo negar que he sentido ganas de volver a la guardería, donde todo fue siempre más fácil, y las adaptaciones se sucedieron sin complicaciones ni demandas incomprensibles por parte del centro. Ojalá que esta sensación que tengo ahora con la escuela mejore mucho, y que sólo haya sido empezar con mal pie. No he puesto el nombre del centro porque tampoco es mi intención darles mala publicidad. Sí que tengo la impresión de que hay buenos profesionales que se preocupan por los niños, y ya he notado muchísimo cariño y atención hacia Leo. Sólo que este inicio de curso, en mi opinión, no lo están haciendo bien con nosotros que ya tenemos una situación particularmente difícil.
Encima de todo este "drama" de comienzo del cole, también tenemos problemas con el inicio de la guardería para Bruno. Al ser hermano de un niño con discapacidad, debería tener ventajas para poder acceder sin problemas a la guardería pública, que desde este año es más barata para las familias que ganan menos, como sería nuestro caso. Sin embargo gestionar la discapacidad tarda 10 meses de media y aún estamos en lista de espera, lo que significa que no podemos beneficiarnos de esta y otras ventajas, y que incluso a pesar de que la psicóloga nos ha recomendado que Bruno vaya a la guardería porque empieza a tener un retraso del lenguaje, de momento no nos podemos permitir la privada.
Lo siento si has leído hasta aquí porque esta vez me ha quedado un post larguísimo, pero por último quiero dar las gracias a la gente que te escucha, que te defiende, que te aconseja, que te dice lo que quieres oír en ese momento o que te dice la verdad aunque duela y que está ahí en momentos de crisis que pueden parecer insignificantes pero que son tan grandes para una madre preocupada (y algo desequilibrada de serie). Así que GRACIAS en especial a Lissy, a Carla, a Vanessa, a Judit, a Mar y a la terapeuta de Leo (emoticonos de corazones perpetuos).