¿Uno de mis propósitos de año nuevo era escribir más? No me acuerdo, supongo que sí, lo intentaremos aunque ya estemos a finales de febrero. Las cosas por aquí igualmente se mueven despacio.
De momento quiero contar cómo vamos con la medicación, tema del que hablé en el último post porque aquí sí que hay novedades. Hemos pasado varios meses esperando (con ansias) a la cita con la neuropediatra y llegamos dispuestos a no salir de su consulta sin algún tipo de ‘solución’ que nos ayudara a calmar la angustia e irritabilidad de Leo, cada vez más frecuentes en un niño que se va haciendo más fuerte y más capaz de hacernos perder la paciencia en segundos, e incluso ha empezado a mostrar algo de agresividad hacia sus cuidadores (nosotros, las profesoras...).
30 segundos estuvo Leo en la consulta antes de empezar a gritar, tirar objetos, tirarnos de la mano para salir, desesperarse y en definitiva, expresar de la única manera que sabe que no quería estar allí. Y hago un inciso para explicar una cosa que escuché hace poco en una charla de Josep Amorós, psicólogo experto en autismo. Cuando un niño o adulto con autismo tiene malestar y está sufriendo una crisis de angustia, lo puede expresar de tres maneras diferentes: cerrándose en si mismo, con conductas evitativas o bien con crisis de agitación (tirar juguetes, sillas, etc.). Todas estas son prácticas inadecuadas pero Amoròs explicaba que la crisis de agitación es la más expresiva de las tres y por tanto, la más positiva (aunque sea la más molesta) porque está expresando su malestar incluso aunque sea de una forma inadecuada.
Así que cuando a Leo algo no le gusta lo tiene claro y una visita al médico, supongo que porque tiene un mal recuerdo, no suele ser una visita placentera, aunque a veces se pone también así sin motivo, simplemente porque no quiere estar dentro de algún sitio. 3 minutos de observación le bastaron a la doctora para decirnos literalmente: “No se por qué habéis esperado tanto para venir”. Pues no ha sido precisamente por voluntad propia, porque estamos superados con la situación, agotados e irritados constantemente, porque su angustia es muy contagiosa, porque es difícil ser feliz cuando tu día a día está plagado de gritos, y además esta cita la hemos solicitado nosotros, así que mejor no hablar de la sensación de abandono que tenemos a veces por parte de las instituciones y profesionales.
Salimos de la consulta con una batería de pruebas pendientes por realizar y con un medicamento llamado Risperdal, un antipsicótico que se les suele dar a los niños con TEA, esperanzados en que este era el principio del fin de su angustia. Pues bien resumiendo mucho las 4 semanas que ha durado la experiencia con el medicamento, con ajustes de dosis semanales, hemos tenido que retirar la medicación porque lo único que hemos conseguido es aún más irritabilidad en Leo. El medicamento se supone que debería calmarlo y ayudarle a centrarse, a interesarse más en las actividades, porque según las palabras de la doctora, Leo es incapaz de centrar la atención y se hace extremadamente difícil trabajar con él, en terapi, en el cole o en casa. Pero hay que tener cuidado porque este medicamento, en dosis más altas de las necesarias, puede producir aletargamiento y eso tampoco es positivo, por eso los aumentos de dosis han sido progresivos. En su caso los beneficios que le producía el risperdal eran muy poco visibles, quizás estaba algo más centrado pero era difícil de valorar, su comportamiento con él es siempre irregular, tiene semanas mejores y peores y estaba claro que si había algún cambio positivo era poco perceptible. Sin embargo lo que ha sido muy muy evidente es su irritabilidad por las tardes, incluso desesperación. No quería hacer terapia, no quería jugar en la ludoteca a la que va por las tardes y sólo gritaba y pedía salir a la calle por las tardes. Acabamos deduciendo que el único efecto evidente del medicamento es que le acababa produciendo tal cansancio al final del día que no quería hacer nada, sólo expresarnos a su manera que se encontraba mal (gritos) y demandar su actividad favorita (salir a dar paseos por la calle sin importar si es de noche o de día, si llueve o si truena, si hace frío o no). Y mientras más le ajustábamos la dosis, lo que significa subirla, peor le sentaba así que, de la misma manera que hacía 3 semanas estábamos deseando empezar con alguna medicación, hemos acabado por desear retirarla cuanto antes. Paradójicamente cuando por fin la retiramos la mejora ha sido inmediata, y un par de meses después puedo decir que está mejor ahora que antes de empezar a tomarla, y esto quizás sea también por el cambio que hemos realizado en su dieta.
El mismo día que la doctora nos propuso abandonar el Risperdal, nos recomendó dos cosas: que a partir de ahora el control de la medicación lo realice el psiquiatra, quien está mas especializado en este tipo de casos. Y que siguiéramos una dieta baja en gluten y azúcar, puesto que hay una relación directa entre el intestino y el cerebro y hay estudios que demuestran que la reducción del gluten y el azúcar mejora algunas conductas disyuntivas de las personas con autismo. Mientras esperamos a la visita con el psiquiatra Leo está siguiendo una dieta para celíacos y su comportamiento ha mejorado en general, está más feliz y tranquilo y las crisis han disminuido, y cuando se dan, suelen ser más manejables, ya no tira objetos con rabia y ha dejado de estrujarnos la cara (su única conducta violenta hasta la fecha). Por supuesto sigue teniendo crisis y a veces pueden durar más de una hora, y esas crisis vienen dadas por algo que normalmente no puede obtener en ese momento, que en el 99% de los casos suele ser salir a la calle.
Por otro lado el psiquiatra nos ha propuesto una medicación relativamente nueva y estamos a la espera de comenzar. Esta vez no es un antipsicótico sino un medicamento que se usa para tratar la hiperactividad. Para poder comenzar una de las pruebas indispensables es un electrocardiograma, y no es que yo sea una persona especialmente negativa pero lo vi muy negro, tenía muy reciente las visitas desastrosas con la neuropediatra. Sin embargo conseguimos hacer la prueba, sin llantos, sin crisis y a la primera, otra prueba de que está realmente mucho mejor desde que empezó el 2020. Así que ahora en unos días tenemos la siguiente cita con el doctor donde esperamos que nos de el visto bueno para comenzar. Porque aunque Leo está mucho mejor, nosotros seguimos apostando por encontrar soluciones que hagan que su vida sea la más feliz posible, para él y para todos.